Il presidente Lila spiega perché è ancora importante parlare di AIDS e, ancora di più, mettere in campo buone pratiche informative e di sensibilizzazione per combattere la causa primaria della patologia: il contagio di Hiv.
Il presidente Lila spiega perché è ancora importante parlare di AIDS e, ancora di più, mettere in campo buone pratiche informative e di sensibilizzazione per combattere la causa primaria della patologia: il contagio di Hiv.Di AIDS si muore ancora. Sono passati oltre vent'anni dalla famosa pubblicità dell'alone viola che si diffonde a macchia d'olio, senza che i protagonisti dello spot ne fossero consapevoli. Dopo una grande attenzione al tema, sembra che questa patologia scatenata dal virus Hiv sia tornata nel dimenticatoio. Ci si sente immuni, ma non è vero.
In Italia sarebbero circa 6.000 le persone con Hiv in fase avanzata non diagnosticata. Secondo i dati Unaids nel 2017 sono morte di malattie collegate all'AIDS 940.000 persone. Un numero in calo grazie ai progressi scientifici, ma che resta ancora importante. Per questo ogni 1° dicembre si celebra la Giornata Mondiale della Lotta contro l'AIDS: per non dimenticare che bisogna ancora tenere alta la guardia.
Ecco cos'è l'AIDS secondo Massimo Oldrini, presidente Lega Italiana per la Lotta contro l'AIDS.
La sua definizione di Aids: cos'è per lei?
AIDS è un acronimo inglese che sta per sindrome da immunodeficienza acquisita. Si tratta di una condizione causata da un virus, l'Hiv (virus dell'immunodeficienza umana), che aggredisce il sistema immunitario. Queste due sigle vengono spesso associate, ma tecnicamente in medicina rappresentano due condizioni profondamente diverse.
Quella dell'Hiv è la condizione di una persona che ha contratto il virus: se non viene curato, in pochi anni mina il sistema immunitario uccide alcune cellule decisive per innescare le risposte immunitarie. Se la compromissione è avanzata, si viene aggrediti da infezioni opportunistiche che poi portano alla condizione di AIDS. Una persona con AIDS ha un quadro di salute compromesso, può avere tumori o altre patologie opportunistiche. Oggi chi scopre di avere l'Hiv può avere invece una vita normale.
Certo, dovrà prendere dei farmaci per tutta la vita, fare esami e controlli costanti ma il suo stato di benessere gli consentirà di fare progetti, fare figli, anche in modo naturale, intraprendere attività. Chi assume i farmaci antiretrovirali e ha una concentrazione di virus nel sangue bassissima, non trasmette il virus, non è infettivo nemmeno se si entra in contatto con il suo sangue: è un messaggio molto importante per combattere i pregiudizi.
La parola AIDS continua ad avere una potenza evocativa enorme ma è di lotta al virus HIV che si deve parlare, un virus che riguarda tutte le persone sessualmente attive. È un'idea difficile da far passare. La gente non si sente a rischio.
Il suo primo ricordo legato all'Aids
Da giovanissimo, mentre leggevo Frigidaire, lessi per la prima volta di questa cosa e ne rimasi colpito. Nessuno ne parlava. Poi ci sono ricordi più personali, come quello dell'annuncio della mia diagnosi.
Cosa rappresenta per lei questa parola oggi?
Per me questa parola rappresenta una sensazione di sconfitta. Oggi l'Hiv e l'AIDS sono molto conosciuti. Si sa cosa dovrebbe essere fatto per contrastare il virus. Le agenzie internazionali lo dicono in modo chiaro e la scienza ha scoperto come bloccare questa epidemia, tanto che si dice che si potrà sconfiggere entro il 2030. Ma se poi ci si guarda intorno, nel mondo e in Italia si scopre che tutto quello che andrebbe fatto, non viene fatto.
Oggi nel mondo ci sono 37 milioni di persone con Hiv: più della metà hanno accesso a trattamenti (dati: Unaids) anche attraverso farmaci generici. Ma nelle nostre scuole non è prevista l'educazione sessuale e sentimentale, interventi fondamentali per prevenire l’Hiv. È questo, che evoca il senso di sconfitta.
Quando pensa a "Aids" qual è la parola o l'aggettivo che vi associa nella sua mente?
Terrore. Non lo provo io, ma lo sento nelle persone che si rivolgono alla Lila, che magari non hanno l'Hiv e che chiedono cosa sia a rischio o cosa no. Da loro percepisco ancora questa emozione. Inizialmente sono terrorizzate anche le persone che contraggono l'Hiv. Principalmente questa sensazione scaturisce dallo stigma che colpisce chi è affetto dal virus. Ed è un vero peccato che ancora oggi si debba parlare di “stigma sociale”.
Aids, cos'è cambiato dagli anni Ottanta ad oggi?
Innanzitutto, le persone con Hiv vivono. Fino al 1996 non c'era una cura e le morti erano tantissime. Una persona che scopre subito il contagio ha prospettive di vita simili a chi non ha il virus: lo scarto è di 3-5 anni. Ma ancora oggi si muore di Hiv: 1.000 persone all'anno in Italia, mentre nel mondo il numero sale enormemente, circa 1 milione di persone per Aids. Molto lavoro è stato fatto, ma c'è una fetta di popolazione nel mondo, che ancora non ha accesso alle cure.
Una delle cause di contagio dell'Aids è l'uso di siringhe infette tra tossicodipendenti. La nuova impennata di consumo di eroina in Italia ed Europa potrebbe rinfocolare l'epidemia? Qual è lo stato di consapevolezza circa l'Aids, Hiv, modalità di trasmissione e cure nell'opinione pubblica odierna?
Negli anni Ottanta e Novanta le persone che arrivavano a una diagnosi di HIV per il 60-70% erano persone che usavano sostanze per via endovenosa. Questa percentuale si è rovesciata. Adesso la trasmissione è prevalentemente sessuale, anche se rimane una quota di infezioni da comportamenti associati alla tossicodipendenza. La percezione del fenomeno è nulla nella popolazione generale ed è bassissima anche in chi opera in questo settore. La relazione annuale al parlamento sullo stato delle tossicodipendenze evidenzia che solo il 38% delle persone in carico ai Sert viene testato per l'Hiv. Quindi non si sa quale sia la situazione vera nella popolazione che consuma sostanze.
Secondo lei cosa si può fare per arginare questa piaga che miete ancora milioni di vittime in tutto il mondo?
Si deve parlare di Hiv, si deve parlare di AIDS, si deve spiegare che oggi è cambiato radicalmente lo scenario e non si deve più aver paura delle persone che hanno contratto il virus. Bisogna mettere in atto ciò che gli organismi mondiali ed europei hanno indicato per eliminare l'Hiv entro il 2030. Bisogna aumentare l'accesso ai trattamenti per tutti, vanno finanziate le azioni di prevenzione e contrasto al virus.
Se guardo all'Italia non ci sono veri finanziamenti da molti anni a questo scopo, c’è un Piano Nazionale AIDS che senza adeguate risorse rischia di rimanere inapplicato. Complice la crisi mondiale e globale i finanziamenti per contrastare l'HIV nel mondo scarseggiano. Se si diminuiscono i soldi per trattamenti, torneranno ad aumentare le morti e la diffusione del virus. Devono inoltre essere applicate evidenze scientifiche come la PrEP (profilassi pre esposizione), un farmaco che può essere utilizzato da persone che hanno alte probabilità di esporsi al rischio di infezione. Questo farmaco abbatte del 96% le probabilità di contrarre il virus e in Europa sembra aver determinato una diminuzione di nuove infezioni. Oggi abbiamo molte più opzioni, scientificamente validate, per combattere il virus: bisogna semplicemente metterle in pratica.
Foto: Lila.it