Intervista a Lorenzo, figlio di una donna affetta da Alzheimer

Seicentomila. Settecentomila. Probabilmente, molti di più. Difficile dire quante sono oggi le persone affette dal morbo di Alzheimer in Italia. Ci sono però due certezze, purtroppo: la prima è che la più diffusa delle demenze, che colpisce soprattutto gli over 65 e per la maggior parte le donne (73,9%), non ha ancora una cura. La seconda è che a patirne le conseguenze sono anche i familiari, in quanto sono proprio loro ad occuparsi in prima persona dell’assistenza di chi si ammala, con tutte le ripercussioni emotive e, perché no, economiche del caso.

Tra loro c’è Lorenzo Radice, 48enne milanese che da oltre dieci anni si occupa di sua mamma Lelia, a cui l’Alzheimer è stato diagnosticato all’età di 70 anni. DeAbyDay lo ha intervistato, in occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer che, istituita nel 1994 dall’Oms, ricorre il 21 settembre.

Quando vi siete resi conto che qualcosa non andava?

Nel 2008. Mia mamma era una che comprava la Settimana Enigmistica di giovedì e domenica l’aveva già finita, ma a un certo punto si è resa conto che non riusciva più a fare le parole crociate. Senza dire niente a nessuno è andata dal medico di famiglia, che le ha prescritto una cura di magnesio e fosforo. A un certa età è normale iniziare perdere qualche colpo. Dopo sei mesi di cura senza alcun miglioramento, ha preso da parte me e mia sorella: «Dovete aiutarmi, ho un problema».

A quel punto cosa avete fatto?

Ho contattato un mio amico geriatra, che è venuto a trovarci a casa. Ha fatto alla mamma una serie di domande, quelle che vengono fatte nei test: dove siamo? Chi è il presidente della Repubblica? E il Papa? Disegnami una casa, e via dicendo. Una volta terminato ha detto che temeva fosse un principio di Alzheimer, e ci ha consigliato di andare da un neurologo.

E lì com’è andata?

Il neurologo ha sottoposto la mamma a un test completo, diagnosticando alla fine un presunto Alzheimer. Dico ‘presunto’ perché l’effettiva conferma della malattia si può ottenere solo post mortem, con un’analisi del tessuto cerebrale. Un esame che si avvicina, come certezze, è il prelievo del liquor dal midollo osseo.

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Tua mamma l’ha fatto?

Sì, anche se non era proprio di questa idea. Mi sono preso io la responsabilità di organizzarlo. Le ho detto che le avrebbero fatto delle punture, il che era vero, ma senza specificare dove. E per fortuna non me l’ha chiesto, perché non sarei stato capace di mentire. Il prelievo, purtroppo, ha confermato: morbo di Alzheimer.

Come hai reagito?

Mi sono chiesto: «Perché è toccato proprio a lei?». Mia mamma era una persona piena di vita, faceva tanto volontariato, viaggiava, andava a teatro, al cinema...

Come ha reagito invece tua madre?

«Teniamocelo per noi». Ha detto questo. Era terrorizzata, e aveva ragione, che il passaggio di questa informazione l’avrebbe messa in difficoltà davanti a tutti. Fin da subito ha voluto che la accompagnassi quando usciva, perché la potevo aiutare a gestire domande sconvenienti. In effetti tante persone, quando si sono rese conto che lei non era più in grado di fare certe cose, ci hanno abbandonato.

Dopo la diagnosi cosa è successo?

Ero dirigente d’azienda e viaggiavo tantissimo perché ero direttore estero. Ogni giorno mia madre mi cercava al telefono centinaia di volte: aveva bisogno di me anche solo per essere rassicurata. Così, affinché potessimo essere entrambi più tranquilli ed essendo io ‘libero’ in quanto divorziato, ho preso la decisione di tornare a vivere insieme a lei.

È stata una decisione immediata?

Sì, e senza alcun dubbio. Avevamo un rapporto molto stretto, sono il suo primogenito e da quando 22 anni fa è venuto a mancare mio padre sono sempre stato la sua figura maschile di riferimento. Ero felice di starle accanto, perché mi rendevo conto di quanto avesse bisogno di me.

Che ricordi hai di quei primi tempi di ‘convivenza’ con l’Alzheimer?

All’inizio ogni sera giocavamo a burraco. Piano piano peggiorava nel gioco e si arrabbiava, così io la facevo vincere. Quando poi si è resa conto che non riusciva più a giocare, ha smesso. Lo stesso è successo con il lavoro a maglia. È riuscita a fare maglioncini e scarpette per la nipotina che ora ha 10 anni, poi però quando ha cominciato a sbagliare dei punti, ha messo da parte i ferri e non li ha più ripresi in mano. È così: quando il malato si accorge che non riesce più fare le cose, si allontana lui stesso dal rischio di sbagliare. Fino a un anno fa mi diceva: «Meno male che ci sei tu che mi aiuti». Ed è questo che mi ha sempre dato l’energia per andare avanti.

Quando sono davvero peggiorate le condizioni di tua mamma?

All’inizio del 2012, quando è morta mia zia, sua sorella. Ha provato un grande dolore e questo ha fatto ‘impazzire’ la malattia. Fino a Natale era in grado di stirare, cucinare qualcosa, rifare il letto. Il 9 gennaio la zia è morta, uccisa da un tumore diagnosticato tre mesi prima. Il 15 mia mamma non era più in grado di stare in casa da sola.

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E c’è stato bisogno di una badante.

Esatto, prima solo di giorno e poi, da un anno e mezzo, anche di notte. Abbiamo anche avuto un’esperienza molto negativa purtroppo: una badante sciagurata a un certo punto ha riempito la mamma di medicine, per farla dormire durante il giorno. È rimasta a letto a lungo. Adesso in casa riesce a fare qualche passo e a volte usciamo anche insieme.

Con l’avanzare della malattia, qual è la cosa che ti fa più male?

Non avere più un dialogo con lei (si emoziona, ndr). Ora le racconto le mie cose e ogni tanto mi sorride, perché capisce quello che dico, però non mi risponde.

Ti riconosce ancora?

Se sono via uno o due giorni, a mia sorella o alla badante chiede: «Dov’è quello lì?» o «Dov’è quello buono?». Non sempre capisce che sono suo figlio e sinceramente non mi interessa nemmeno, l’importante è che mi riconosca come una persona che le vuole bene.

Come te lo dimostra?

Quando mi vede si illumina e se siamo in piedi cerca di abbracciarmi. Magari allunga le braccia solo per non cadere, ma mi piace pensare che lo faccia perché mi vuole stringere a sé. Ultimamente siamo riusciti a farle dire qualcosa di senso compiuto, delle espressioni brevi ma contestualizzate. Se non riesce a fare qualcosa chiede perché, a volte invece mi domanda chi sono. Io le rispondo: «Sono Lorenzo, sono tuo figlio, sono il tuo bambino», e lei si rasserena.

Non abbiamo ancora parlato di cure per l’Alzheimer.

Nel corso degli anni la mamma ha provato tutte le medicine, ma dall’Alzheimer non si guarisce. Anzi, la sensazione è che si tratti di bombe che distruggono ancor di più il fisico, invece che rallentare la malattia. A tal proposito ho una mia idea.

Quale?

Che la cura migliore per contrastare l’avanzare della malattia sia fatta di amore, vicinanza, sorriso. Durante il periodo in cui mia madre assumeva medicine soffriva di bruxismo, al punto da essersi rotta quattro denti, stipsi e nervosismo. Quando ha smesso di prenderle, è passato tutto.

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Per una persona che deve assistere un malato quanto è importante il supporto psicologico?

Molto. Io ne avevo bisogno per gestire determinate situazioni. Mi sono rivolto alla Federazione Alzheimer Italia: lo psicologo mi ha aiutato a capire che non potevo cambiare le cose, ma che dovevo accettarle se non volevo peggiorarle. Spesso mi impuntavo con mia mamma e lei si irrigidiva. Quando ho imparato ad assecondarla, lei è diventata più sorridente e meno tesa.

Hai una sorella. Immagino che in tutto questo ci sia anche lei al tuo fianco.

Certo, lei è sempre lì, ad aiutarmi. So che la malattia può dividere le famiglie creando malumori, quindi visto che al momento non devo rispondere a nessuno, quando si tratta di decidere quando andare in vacanza, lascio decidere a lei e io mi regolo di conseguenza. Non che mi conceda chissà che: negli ultimi otto anni non sono mai stato via più di una settimana.

Però proprio durante una vacanza, o meglio un viaggio, è successo qualcosa di importante. Giusto?

Sì, il Cammino di Santiago, che ho fatto qualche anno fa, quando ero in crisi perché con mia mamma stavo davvero facendo fatica. Da ragazzo tiravo di scherma, ero un discreto atleta. Ho anche vinto due titoli italiani, prima di smettere nel 1999. In tanti mi avevano chiesto di ricominciare, ma io avevo sempre detto no. Una sera, durante il Cammino, ho deciso che dovevo riprendere nel tempo libero, insegnando a chi era meno fortunato di me. Ho iniziato con i ragazzi in carrozzina.

E poi?

A un certo punto, affrontando la malattia della mamma sono arrivato a rivedere le priorità della mia vita. Sul lavoro mi veniva chiesto di fare cose che non condividevo, come licenziare delle persone che non lo meritavano oppure fare attività finanziarie non troppo belle, diciamo così. Quindi due anni fa mi sono licenziato e sono passato al ‘piano B’, con cui guadagno meno ma sono più felice.

Di cosa si tratta?

Ho aperto una palestra dove insegno scherma a persone meno fortunate: non vedenti, giovani in carrozzina, ragazzi con sindrome di Down, donne operate di tumore al seno. È una cosa di cui sono molto orgoglioso. Proprio adesso sta nascendo un progetto di ginnastica dolce a coppie, formate da un malato di Alzheimer e un suo familiare. Siamo la prima struttura non ospedaliera a proporlo. L’idea è creare un nuovo rapporto tra le due persone, viste le inevitabili fratture che si sono create con l’insorgere della malattia.

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