«Con la sclerosi multipla si può vivere, non sopravvivere»

La Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla viene celebrata in tutto il mondo il 30 maggio. È un’occasione importante, anzi fondamentale, per sensibilizzare su una malattia che nel nostro Paese colpisce ogni anno quasi duemila persone, soprattutto giovani, con un’incidenza maggiore nella popolazione femminile rispetto a quella maschile.

Tra i (circa) 70mila italiani costretti a convivere con questa patologia c’è Antonella Ferrari: «Ho iniziato a frequentare gli ospedali a 11 anni, ma la diagnosi è arrivata solo nel 1999, quando ne avevo 29. Mi dicevano che era tutta colpa dello stress», racconta l’attrice, per cinque stagioni nel cast della soap Centovetrine, madrina dell’Aism e in prima linea nella lotta alla sclerosi multipla. È una donna che non si è arresa, Antonella. ‘Più forte del destino’, verrebbe da dire. E infatti è proprio questo il titolo del libro in cui ha raccontato la sua esperienza, e dell’omonimo adattamento teatrale che da ormai da cinque anni mette in scena sui palcoscenici di tutta Italia.

Lei è un esempio di diagnosi tardiva. Quanto è importante, invece, quella precoce?

È importantissima. Avere una diagnosi immediata permette, a seconda dei casi, di non arrivare mai a un’invalidità forte, limitando la sclerosi alla forma recidivante-remittente. Cosa che non è successa a me dopo anni di cura: la mia sclerosi multipla è secondariamente progressiva, cronica, difficile da trattare.

Che ruolo gioca la fisioterapia?

La fisioterapia è fondamentale. Mi permette di allenare muscoli che altrimenti si addormenterebbero, perché è proprio questo che fa la sclerosi multipla: atrofizza la muscolatura. La fisioterapia è una delle terapie più importanti. È grazie a essa che mi sono rialzata dalla sedia a rotelle, dopo una brutta ricaduta avuta nel 2010. I dottori dicevano che non ce l’avrei fatta. Mi hanno aiutato riabilitazione, terapie e forza di volontà.

Mi ha parlato di ricadute. La sclerosi multipla sembra una malattia davvero subdola.

Lo è, con tutti i suoi alti e bassi. Quando non mi era stata ancora diagnosticata nei periodi buoni ricominciavo a danzare, perché ero una ballerina, per smettere magari poco dopo. Ti dà e poi ti toglie, quando mai te lo aspetti. Per questo è importante tenerla a bada.

A che cosa ha dovuto rinunciare per colpa della malattia?

Mi ha tolto la gioia della danza: ero convinta che di mestiere avrei fatto la ballerina. Però mi ha dato consapevolezza e una diversa visione della vita.

In compenso non le ha tolto la possibilità di recitare.

Mentre ancora facevo danza ho iniziato anche a studiare recitazione, per poter lavorare nei musical. È stata la mia salvezza. Mi ci sono intestardita: volevo dimostrare che un’attrice non deve essere in grado di correre.

Durante la sua carriera di attrice è stata mai vittima di pregiudizi?

Sì, nell’ambiente sono all’ordine del giorno. C’è una facciata buonista, dietro alla quale si nascondono addetti ai lavori pieni di pregiudizi. In un settore in cui c’è il culto della perfezione, imporsi con due stampelle è decisamente complicato. Per una disabile è difficile recitare al cinema o in tv.

E lei come c’è riuscita?

Ho lavorato molto, addirittura con Pupi Avati, ho recitato in diverse fiction. Ho abbattuto certi muri a forza di studiare e bussare alle porte, ma non è stato facile. Il fatto è che in tv spesso ti invitano per provocare commozione… ecco, sarebbe meglio ti chiamassero per darti un lavoro.

In compenso sta ricevendo grande soddisfazioni a teatro con ‘Più forte del destino’.

Lo spettacolo è nato dall’omonimo romanzo, un best seller grazie al quale sono stata insignita dell'onorificenza di Cavaliere al Merito della Repubblica Italiana dal presidente Napolitano. Gira nei teatri da ormai cinque anni, con un grande successo di pubblico e critica, forse perché riesce a sdrammatizzare, mettendo in luce fragilità e momenti bui, ma anche strappando qualche risata. A teatro provo a far capire che noi disabili siamo persone normali che provano a vivere al meglio, adattando le nostre esigenze alla realtà di tutti i giorni.

E la realtà di tutti i giorni come si adatta alle persone disabili?

In Italia purtroppo c’è ancora molto da fare. A Londra, per dire, tutto è accessibile mentre da noi non è così. Tuttavia, più che le barriere architettoniche mi fanno paura quelle culturali, in un periodo storico in cui viene fomentato l’odio e la diversità è ghettizzata.

In generale, si sa che in Italia non brilliamo per senso civico.

Mio marito non parcheggia nel posto dei disabili se non ci sono io in auto. Purtroppo però ci sono tante persone incivili e piccole, che non hanno avuto i giusti insegnamenti da parte della famiglia o a scuola. Sa cosa darebbe una mano? Vedere in tv un conduttore in sedia a rotelle: la disabilità diventerebbe normalità. Lo dico per esperienza personale. Da quando le persone mi riconoscono per strada, le mie stampelle hanno smesso di essere oggetto di curiosità. Diciamo che il pubblico è più avanti degli addetti ai lavori e di certi politici.

Famiglia, scuola, media. Senza dimenticare le iniziative dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, di cui lei è ambasciatrice.

L’Aism, a cui ho devoluto i proventi del libro e di molte serate a teatro, è l’unica associazione che opera a 360° sulla sclerosi multipla. Personalmente cerco sempre di fare sensibilizzazione sul tema, dato che mi tocca in prima persona: è fondamentale parlarne, comunicare che con la sclerosi si può vivere, costruire una vita, rincorrere i propri sogni, trovare lavoro, amare ed essere amati, formare una famiglia, vivere e non sopravvivere.

C’è qualcosa che lei è riuscita a fare, con sua stessa sorpresa, nonostante la malattia?

Ho imparato a sciare, cosa che da sana non avevo mai fatto. Mio marito è appassionato, così qualche anno fa a Folgaria ho fatto un corso di monosci per disabili. Ho provato anche l’handbike e la vela, così come lo snowboard, che è veramente una figata (ride, ndr).

Foto: Facebook Antonella Ferrari