Ragazze Asperger ed empowerment femminile

Prima di scoprire di essere una “Aspie” accadono molti fatti difficili da decifrare: succede che a una festa, ad esempio, mentre tutti sembrano apprezzare musica e gente pigiata, l’Aspie si senta frastornata e disturbata da questa confusione; eppure le han ripetuto che i party sono magnifici e che i ragazzi si divertono ad andarci. Sempre questa giovane Aspie potrebbe non accorgersi del lungo tempo che dedica a osservare le sue coetanee cercando di capire come riescano a cavarsela senza pensarci troppo nelle situazioni di socialità: lei riesce pure a imitarle piuttosto bene anche se qualcosa dentro le suggerisce che in fondo, a ben guardare, quella che interpreta non è la vera se stessa.

Le Aspergirls - come deliziosamente ha iniziato a chiamarle l’autrice Rudy Simone in un volume essenziale per chi vive con una diagnosi di Sindrome di Asperger - non sono ragazze “speciali” o “strane”, sono piuttosto bambine, giovani e adulte (tante sono celebri e amate come la scrittrice Susanna Tamaro o l’attivista per il clima Greta Thunberg) diverse.  

In Italia si stima che 1 bambino su 77 tra i 7 e 9 anni presenti un disturbo dello spettro autistico. La prevalenza maggiore è nei maschi: i maschi Asperger sarebbero circa 4,4 volte in più rispetto alle femmine (Fonte: “Progetto Osservatorio per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico” di Istituto superiore della sanità e Ministero della salute). Questo fattore per troppo tempo ha fatto sì che prevalesse la teoria che i disturbi dello spettro autistico colpiscano prevalentemente soggetti di sesso maschile. Alt. 
Per le giovanissime c’è l’ulteriore scoglio di una diagnosi che arriva con una media di circa 2 anni di ritardo. Quando arrivano. Revisioni sistematiche di studi randomizzati hanno provato a rispondere ai perché di questa discrepanza. Questi i principali argomenti: 

• l’annosa questione della sottorappresentazione delle donne sia nella ricerca che nella pratica clinica;
• i soggetti di sesso femminile si sottopongono meno e più tardi a un iter di valutazione;
• l’ipotesi che un “fattore protettivo femminile” protegga geneticamente bambine e ragazze contro l’autismo;  
• evidenze solo emergenti che esista un fenotipo femminile di manifestazione dell’autismo rispetto ai maschi.

Ne abbiamo parlato con Sara Travaglione, psicologa e psicoterapeuta cognitivo comportamentale e autrice insieme a Letizia Cavalli e David Vagni del libro “Uniche come me. Terapia cognitivo-comportamentale per ragazze nello spettro autistico”. Collabora con CuoreMente Lab, centro clinico diretto da Davide Moscone, dove si occupa di Sindrome di Asperger e disturbi del comportamento alimentare.

Cos’è la Sindrome di Asperger in parole semplici?
“L’asperger non è una malattia innanzitutto – premette la psicologa – ma una condizione dello sviluppo che porta ad un funzionamento neurologico atipico. Le persone Asperger presentano differenze rispetto alla maggior parte delle persone nel modo in cui elaborano, organizzano e rispondono a segnali sociali e sensoriali e al modo in cui organizzano ed elaborano le informazioni cognitive ed emotive. Poiché percepiscono il mondo in modo differente possono avere difficoltà a relazionarsi a un contesto che non è a misura loro.  Ad esempio possono presentare ipersensibilità sensoriali che rendono complesso e stancante l’interazione con il mondo circostante o possono avere difficoltà legate alla comprensione dell’ironia o dei significati impliciti. Spesso la differenza dagli altri è invisibile ma pesa sulla persona in termini di quantità di energie spese nel compiere azioni/compiti poco faticosi per le persone tipiche o in termini di autostima e percezione di essere accolti e capiti nelle proprie difficoltà. Ciò può generare un enorme sofferenza e può portare allo sviluppo di sintomi e disturbi clinici, quali ad esempio ansia e depressione”.

L’immensa fatica di essere diversi. “Al nostro centro arrivano molti adulti, non diagnosticati nell'infanzia perché sono riusciti a compensare le proprie difficoltà o a nasconderle con atteggiamenti camaleontici, adottati per non sentirsi esclusi: questi comportamenti richiedono però un gran dispendio di energie e a volte portano la persona a sperimentare un povero senso di identità o una confusione su di sé. Molti adulti arrivano a ricevere una diagnosi presso il nostro centro dopo aver letto di testimonianze o articoli in cui si sono riconosciuti e hanno voluto approfondire. Non parliamo di persone che hanno vissuto la loro vita senza difficoltà, ma di persone che spesso hanno un passato di diagnosi incomplete o sbagliate, o che senza supporto sono andati avanti spingendo enormi massi di fatica e stress”.

Quali sono le caratteristiche della Sindrome di Asperger al femminile?
“La premessa è che nel nostro ambiente si dice che ‘Quando hai conosciuto una persona Asperger, hai conosciuto solo una persona Asperger’ nel senso che le caratteristiche possono variare molto da soggetto a soggetto, e ciò è vero anche per le donne” chiarisce Travaglione.

Parlare delle donne con queste caratteristiche è particolarmente importante poiché in passato gli studi si sono concentrati su campioni composti perlopiù da maschi ed è quindi stato studiato maggiormente il fenotipo maschile. Oltre a ciò, per motivi culturali o per il fatto che le caratteristiche dell’autismo al femminile sono spesso meno “disturbanti” (per gli altri…) è più difficile che le ragazze con questa condizione ricevano una diagnosi e vengano poi inserite in percorsi terapeutici di crescita e consapevolezza. 
Le ragazze affrontano il loro essere diverse in modo differente: 

• Possono indossare una maschera sociale e imitare gli altri per sentirsi incluse (camaleontismo sociale o masking) ciò crea una forte sofferenza interiore nonché spesso una perdita del senso della propria identità. 
• Hanno una migliore fantasia, giocano a “far finta di..”
• Possono avere bassa autostima.
• Solitamente sono più espressive della loro controparte maschile e sono più esperte nel parlare di sentimenti o nel riconoscerli.
• Anche nelle ragazze si osservano interessi ristretti e molto intensi ma, a differenza dei maschi (con interessi più particolari e atipici), gli interessi/ossessioni possono riguardare argomenti meno insoliti (interessi letterari, artistici o altri argomenti legati a temi relazionali).
• Interessi ossessivi sul proprio peso possono portare alcune ragazze a sviluppare un disturbo del comportamento alimentare.
• Vivono un maggiore rischio di abusi sessuali.

 

Tutto ciò fa sì ché spesso la diagnosi nelle ragazze arrivi in ritardo o possa essere errata. Ciò genera ulteriore sofferenza e il rischio di coinvolgere la ragazza in un percorso terapeutico e farmacologico che non tiene conto della sua diversità di funzionamento. Quando finalmente arrivano alla diagnosi, quindi, spesso riportano un passato di esperienze traumatiche sia relative alle loro esperienze con gli altri sia relative alla sequela di diagnosi incomplete o sbagliate”

 

Come aiutare le ragazze Asperger a riconoscersi e ad accettare la loro diversità
“Con la collega Letizia Cavalli e con la collaborazione del ricercatore del CNR-IRIB e direttore scientifico di Cuorementelab David Vagni, abbiamo ideato il Protocollo "Uniche per me”. Il protocollo si rivolge a ragazze Asperger dagli 11 ai 19 anni che hanno difficoltà nella regolazione emotiva, nell’assertività, nelle abilità sociali e nella costruzione di un senso di identità e prevede una parte di psicoeducazione rispetto alle caratteristiche di funzionamento e una parte più attiva di intervento con strumenti che possano aiutarle a lavorare sulle varie tematiche trattate. Il gruppo diventa un contesto protetto in cui poter essere loro stesse, scoprire le proprie caratteristiche ed i propri punti di forza e lavorare sulle difficoltà. Il nostro compito è quello di renderle consapevoli del loro funzionamento e aiutarle ad acquisire un senso di identità personale. Ognuna scoprirà nel gruppo altre simili a sé ma scoprirà anche la ricchezza della differenza poiché non esiste un unico modo di essere Aspie”. 

 

Quali consigli daresti a un genitore, a un amico o a una Aspie che ci sta leggendo?
“Suggerisco a tutte queste persone di documentarsi sulle tante e diverse caratteristiche e di farsi qualche domanda in più sul perché di certi atteggiamenti. Qualcuna delle manifestazioni di cui abbiamo parlato potrebbe essere una luce accesa su un possibile percorso di approfondimento. Ancora, suggerisco di non avere pregiudizi e convinzioni inflessibili. Evitiamo di ricorrere a stereotipi come quello più comune, ad esempio, che le ragazze Asperger rifuggano le amicizie: non è sempre vero, alcune possono avere un forte desiderio sociale ma grosse difficoltà a mettere in pratica quelle abilità fondamentali per la creazione di relazioni amicali e sentimentali”. 

Le Aspergirls possono diventare tutto quello che vogliono?
“Come per tutti gli adolescenti direi così: queste ragazze e questi ragazzi possono fare tutto quello che desiderano, se sono messe nella condizione di essere a conoscenza di quello che sono e dei loro punti di forza. L’idea è valorizzare la differenza e guardare con occhi nuovi la diversità. Il punto non è cambiare e diventare come gli altri, il punto è scoprire chi siamo, scoprire ciò che dobbiamo imparare a fare o migliorare per vivere meglio in una società che spesso non si incrocia con il mio modo di funzionare e sottolineare le caratteristiche atipiche che possono portare un valore aggiunto nella mia vita privata e professionale. Questo vuol dire smettere di pensare le differenze in termini di difetto o mancanza ma poterle vedere come risorse”. 

 

CuoreMenteLab organizza per il 17 e 18 giugno 2023 un workshop online dal titolo "Neurodiversità al femminile" che proporrà l'approfondimento sui possibili profili di manifestazione delle caratteristiche dello spettro autistico nelle ragazze e nelle giovani adulte. Durante il workshop verrà presentato il protocollo di intervento “Uniche come me”.